Rich Horgan, Cure Rare Disease의 설립자 – 인터뷰 시리즈

Rich Horgan은 그의 형제의 듀シェ인 근육이영양증을 치료하고 다른 희귀병 환자를 위해 Cure Rare Disease를 설립했습니다.

Cure Rare Disease, 비영리 바이오기술 연구 조직은 희귀병 환자를 위해 정밀의학을 개발하는 임무를 가지고 있습니다. 이 조직은 트위치 크리에이터와의 협력을 통해 40만 달러 이상의 기부금을 모금하는 주요 기부금 마일스톤을 달성했습니다.

Cure Rare Disease는 온라인 게임 커뮤니티에서 모금된 기부금을 희귀 유전병 환자들을 위한 맞춤형 치료 개발을 위한 연구 프로그램에 사용하고 있습니다. 이 프로그램은 듀シェ인 근육이영양증(DMD)을 시작으로 치료 또는 치료법이 없는 희귀 유전병 환자를 위한 맞춤형 치료를 개발하는 것을 목표로 합니다.

당신은 Cure Rare Disease를 설립한 매우 개인적인 이유가 있습니다. 이 이야기를 우리와 공유해 줄 수 있습니까?

Cure Rare Disease의 배경은 매우 개인적입니다. 내 동생 Terry는 듀シェ인 근육이영양증(DMD)을 앓고 있습니다. 이는 근육이 시간이 지남에 따라 퇴행하는 유전병으로, 심장과 폐를 포함한 생명에 필수적인 근육도 영향을 받습니다. DMD로 인해 Terry는 이동성이 제한되지만, 이 보이지 않는 적과 싸우면서도 좋은 기분을 유지하고 있습니다. DMD는 7,000개 이상의 희귀병 중 하나로, 3,000만 명 이상의 미국인을影响하며, 궁극적으로 치료법이 없는 치명적인 병입니다. 실제로, 희귀병 중 5%만이 치료법이 있습니다.

나는 내 형제와 다른 희귀병 환자를 위해 치료법을 개발하기 위해 오늘날의 Cure Rare Disease를 설립했습니다. 의사들이 우리에게 할 수 있는 일은 시간이 주어졌을 때 사랑을 나누는 것뿐이라고 말했을 때, 우리는 이에 만족하지 않았습니다. 그래서 우리는 희귀병과 초희귀병을 치료하는 방식을 바꾸고 있습니다. 우리는 희귀병 환자들을 위한 맞춤형 치료를 개발하는 것이 가능하며, 이러한 병을 치료하는 효과적인 방법임을 보여주고 있습니다. 이러한 이유로, Cure Rare Disease는 비영리 바이오기술 회사로 구조화되어 있으며, 환자 수를 기준으로 평가합니다.

당신은 형제와 함께 비디오 게임을 즐기었는데, 어떤 게임을 했나요?

정말로요! Terry와 나는 Star Wars 시리즈와 Battlefield 같은 게임을 즐겼습니다. 내 형제는 Escape from Tarkov 같은 게임을 즐기고 있습니다. 비디오 게임은 희귀병에 영향을 받는 사람들과 게임을 좋아하는 사람들을 위한 훌륭한 평등자와出口입니다.

게임 커뮤니티의 힘을 이용하여 기부금을 모금하는 아이디어는 어디서부터 나왔나요?

희귀병 진단은 종종 신체적 도전을 수반합니다. 그래서 게임은 모든 능력의 사람들을 위한 평등한 경기장이 될 수 있습니다. 게임 커뮤니티는 이미 희귀병에 영향을 받는 사람들을 환영했기 때문에, 우리는 기부금을 모금하기 위한 좋은 기회라고 생각했습니다. 실제로, 많은 크리에이터들이 희귀병에 영향을 받고 있습니다. 우리는 이 커뮤니티가 희귀병에 영향을 받는 사람들을 위한 더욱 환영받는 곳이 되도록 도와주고 싶습니다.

트위치와 스트리밍 경쟁 및 크리에이터의 등장으로, 우리는 이 커뮤니티에서 기부금을 모금하는 기회를 놓치지 않기로 했습니다.

기부금 모금 과정에서 게임 대사들이 어떻게 도움을 줄 수 있는지에 대한 개념을 공유해 주시겠습니까?

Cure Rare Disease는 기부금을 모금하기 위해 대사 프로그램을 만들었으며, 트위치 파트너와 에피소드를 찾았습니다. 대사들은 다양한 콘텐츠로 커뮤니티를 즐겁게 하며, Cure Rare Disease의 임무에 대한 열정을 공유하여 기부를励しています.

대사들은 또한 Cure Rare Disease의 상품, 게임 코드, 게임 시스템을赢得하는 기회 등 다양한 특전을 받습니다. 또한, 그들은 실제로 환자들을 위한 변화를 만들어내는 커뮤니티의 일부입니다. 우리는 모든 배경의 크리에이터들이 희귀병에 영향을 받는 환자들의 미래를 직접적으로 바꾸는 데 참여할 수 있는 것이 매우 강력하다고 생각합니다.

일부 게임은 이미大量의 기부금을 모금에 성공했습니다. 이러한 성공 사례를 공유해 주시겠습니까?

우리는 기부금을 모금하여 희귀병 환자들을 위한 맞춤형 치료를 개발하는 데 도움을 주는 훌륭한 대사 네트워크를 가지고 있습니다. 우리의 목표는 간단한 해결책을 적용하는 것이 아니라, 치명적인 병의根本적인 원인을治療하는 것입니다. 우리는 CRISPR와 다른 혁신적인 기술을 사용하여 이러한 병을治療하고 있습니다. 우리의 대사들은 다양한 게임을 즐기며, 자선 스트림이나 조직된 이벤트에 참여하여 기부금을 모금하고 있습니다.

성공 사례로, 우리는 Charitymon Project가 수천 달러를 모금했으며, Catsen이 7,020달러를 모금했으며, Moist Critical이 15만 달러를 모금했습니다. 모금된 모든 금액은 희귀병에 영향을 받는 가족들을 위한 更多의 인식과 지원을 제공합니다.

Cure Rare Disease는 곧 자선 스트리밍 이벤트를 개최할 예정입니다. 자세한 정보를 공유해 주시겠습니까?

우리 sắp 개최하는 자선 스트리밍 마라톤, Game for Cures는 2021년 7월 16일부터 18일과 23일부터 25일까지 진행됩니다. 이 6일간의 마라톤은 Cure Rare Disease와 치명적인 병에 싸우고 있는 아이들을 위한 치료 개발을 지원할 것입니다. 우리는 많은 스트리머들이 참여할 것입니다. 자세한 정보는 이 링크에서 확인할 수 있습니다. 우리는 스트리머들이 다양한 금액을 모금할 수 있는 재미있는 인센티브를 제공하고 있습니다.

대부분의 사람들은 이러한 상황에서 무기력감을 느꼈을 것입니다. 그러나 당신은 반대로 연구자, 임상가, 규제 전문가와 만나서 Terry의 병에 대한 모든 연구를 깊이 이해하기 위해 노력했습니다. 당신이 변화를 일으킬 수 있다고 믿게 된 것은 무엇입니까?

나는 특 biệt히 부유하거나 영향력 있는 배경에서 온 것이 아닙니다. 나는 비즈니스 학교를 다녔습니다. 그러나 희귀병에 영향을 받는 가족은 두 가지 선택만이 있습니다. 싸우거나 방관합니다. 방관하는 것은 우리에게 선택이 아니었습니다. 그래서 나는 할 수 있는 일을했습니다.幸运하게도, 나는 하버드 비즈니스 학교에 있었습니다. 나는 세계적인 연구자와 임상가들과 연결되며, 우리는 희귀병 치료를 위한 기회를 창조할 수 있는 기회를 갖게 되었습니다. 우리는 희귀병과 초희귀병을 위한 치료 개발을 재고해야 합니다. 전통적인 약물 개발 패러다임은 높은 개발 비용을 분산시키기 위해大量의 인구를 필요로 합니다. 그러나 희귀병은 少数의 환자에게影響을 미치지만, 당뇨병과 같은 만성 질환만큼 중요합니다. 나는 한 사람을 위한 생명 유지 약물을 개발하고 승인할 수 있는 기회를 갖게 되었습니다. 그래서 Cure Rare Disease가誕生되었습니다.

CRISPR 기술을 사용하는 약물이 개발 중입니다. 자세한 정보를 공유해 주시겠습니까?

CRISPR 기술은 유전자 편집 도구로, 환자의 DNA를 변경하고, 결핍된 단백질을 증가시킬 수 있습니다. Terry와 DMD 환자들의 경우, 우리는 근육 조직을 손상시키는 단백질을 생성하지 못하는 환자들에게 필요한 단백질을 생성할 수 있습니다.

우리는 시험관 내에서 환자 세포를 수정하고, 동물 모델에서 성공을 거두었습니다. 우리는 Terry가 CRISPR 기술을 사용하는 약물로 치료를 받는 첫 번째 DMD 환자 중 하나가 될 것으로 기대합니다. 우리는 매우 신중하게 진행하고 있습니다.

Terry를 넘어, 우리는 15개의 약물 개발을 진행 중입니다. 대부분의 약물은 CRISPR를 사용하여 환자들을 도울 것입니다. 우리는 이 프레임워크를 증명하고 확장하는 아이디어에 대해 매우 흥奮합니다. 스트리밍 커뮤니티와 그들이 하는 놀라운 일이 있기에 우리는 더 빠르게 진행할 수 있습니다.

당신이 우리 커뮤니티와 공유하고 싶은 것이 더 있습니까?

Cure Rare Disease와 우리가 기다리는 수십 개의 가족은 스트리밍 커뮤니티의 도움과 지원에 대해非常히 감사합니다. 그들의 щедрость 없이는, 우리는 오늘날의 위치에 있지 못했을 것입니다.

스트리밍 프로그램에 대해 더 알고 싶은 독자들은 우리의 웹사이트를 방문할 수 있습니다. 또한, 우리는 온라인으로 기부를 받고 있습니다. 마지막으로, 우리는 크리에이터들에게 참여하여 싸움에 합류할 것을 초대합니다. 이는 커뮤니티가 병과 싸우는 것을 의미하며, 우리는 모두에게 참여할 것을 환영합니다. 이는 한 사람이 세상을 바꿀 수 있는 곳입니다.