रिच होर्गन, क्योर रेयर डिजीज के संस्थापक – साक्षात्कार श्रृंखला

रिच होर्गन ने अपने भाई के डुचेन मांसपेशियों की दुर्बलता और अन्य दुर्लभ, घातक बीमारियों से जूझ रहे मरीजों के लिए एक इलाज खोजने के लिए क्योर रेयर डिजीज की स्थापना की।

क्योर रेयर डिजीज, एक गैर-लाभकारी जैव प्रौद्योगिकी अनुसंधान संगठन, जो दुर्लभ बीमारियों के लिए सटीक चिकित्सा विकसित करने के मिशन पर है, ने एक बड़े फंडरेजिंग मील का पत्थर हासिल किया है, जिसमें ट्विच निर्माताओं के साथ सहयोग के माध्यम से 400,000 डॉलर से अधिक की दान राशि प्राप्त हुई है।

क्योर रेयर डिजीज ऑनलाइन गेमिंग समुदाय द्वारा जुटाए गए फंड्स को अपने अनुसंधान कार्यक्रम की ओर निर्देशित कर रहा है, जो उन लोगों के लिए अनुकूलित चिकित्सा विकसित कर रहा है जिन्हें दुर्लभ, आनुवंशिक बीमारियों का निदान किया गया है जिनके लिए कोई उपचार या इलाज नहीं है, डुचेन मांसपेशियों की दुर्बलता (डीएमडी) से शुरू होता है।

आपके पास क्योर रेयर डिजीज की स्थापना करने का एक बहुत ही व्यक्तिगत कारण है, क्या आप हमें यह कहानी साझा कर सकते हैं?

क्योर रेयर डिजीज की कहानी बहुत व्यक्तिगत है। मेरे छोटे भाई, टेरी, को डुचेन मांसपेशियों की दुर्बलता (डीएमडी) है। यह एक आनुवंशिक बीमारी है जो समय के साथ मांसपेशियों को खराब कर देती है, जिसमें जीवन के लिए आवश्यक हृदय और फेफड़ों की मांसपेशियां भी शामिल हैं। डीएमडी के कारण, टेरी की गतिशीलता सीमित है, लेकिन वह अभी भी अच्छे मनोबल में है क्योंकि वह इस अदृश्य दुश्मन के खिलाफ लड़ रहा है। डीएमडी 7,000 से अधिक दुर्लभ बीमारियों में से एक है जो 30 मिलियन से अधिक अमेरिकियों को प्रभावित करती है, और यह अंततः एक घातक बीमारी है जिसके लिए कोई प्रभावी उपचार नहीं है। वास्तव में, केवल 5% दुर्लभ बीमारियों के लिए कोई उपचार है।

मैंने आज क्योर रेयर डिजीज की स्थापना की ताकि टेरी और डीएमडी जैसी दुर्लभ बीमारियों वाले अन्य लोगों के लिए एक दवा विकसित की जा सके, क्योंकि एक परिवार के रूप में, हम अधिकांश डॉक्टरों से सुनने से संतुष्ट नहीं थे कि हम केवल घर जा सकते हैं और जो समय हमें दिया गया है उसके साथ प्यार कर सकते हैं। और इसलिए, हम दुर्लभ और अति-दुर्लभ बीमारियों के इलाज के तरीके को बदलने जा रहे हैं। हम दिखा रहे हैं कि दुर्लभ बीमारियों जैसे डीएमडी के लिए व्यक्तिगत दवाएं विकसित करना न केवल संभव है, बल्कि प्रभावी भी है। इसीलिए, क्योर रेयर डिजीज एक गैर-लाभकारी जैव प्रौद्योगिकी कंपनी के रूप में संरचित है जो रोगियों की मदद के आधार पर खुद को मापती है, न कि लाभ के आधार पर।

आप अपने भाई टेरी के साथ वीडियो गेम खेलने में बड़े हुए, आपने दोनों ने कौन से गेम खेले?

बिल्कुल! टेरी और मैं – और अभी भी – स्टार वार्स शीर्षकों के बड़े प्रशंसक हैं, जिनमें एमएमओ स्टार वार्स गैलेक्सीज़ और क्लासिक एफपीएस शीर्षक जैसे बैटलफील्ड शामिल हैं। मेरे भाई ने हाल ही में एस्केप फ्रॉम टार्कोव जैसे शीर्षकों में चले गए, हालांकि हम दोनों अभी भी क्लासिक गेम का आनंद लेते हैं। वीडियो गेम दुर्लभ बीमारियों से प्रभावित लोगों के साथ-साथ उन लोगों के लिए भी एक अद्भुत समानांतर और आउटलेट हैं जो बस गेम खेलना पसंद करते हैं।

गेमिंग समुदाय की शक्ति का उपयोग करके धन जुटाने का विचार आपको कैसे आया?

एक दुर्लभ बीमारी का निदान अक्सर शारीरिक चुनौतियों के साथ आता है, इसलिए हमारे लंबे समय से गेमिंग के इतिहास को देखते हुए, यह स्पष्ट हो गया कि गेमिंग सभी क्षमताओं के लोगों के लिए एक समान खेल का मैदान प्रदान कर सकता है। चूंकि गेमिंग समुदाय लंबे समय से दुर्लभ बीमारियों वाले लोगों के लिए बहुत ही स्वागत योग्य रहा है, जैसे कि टेरी जो दूसरों की तरह बास्केटबॉल खेलने में सक्षम नहीं हो सकता है, इसलिए यह हमारे मिशन के लिए जागरूकता और समर्थन बढ़ाने के लिए एक प्राकृतिक फिट महसूस हुआ। वास्तव में, कई निर्माता हैं जो दुर्लभ बीमारियों से प्रभावित हैं। हमें उम्मीद है कि हम समुदाय को दुर्लभ बीमारियों से प्रभावित लोगों के लिए एक और अधिक स्वागत योग्य स्थान बनाने में मदद करेंगे ताकि वे अपनी कहानियां साझा कर सकें और स्वागत महसूस कर सकें।

ट्विच और स्ट्रीमिंग प्रतियोगिताओं और निर्माताओं के उदय के साथ, हमने महसूस किया कि इस स्वागत योग्य समुदाय में धन जुटाना एक अवसर था जिसे हम छोड़ नहीं सकते थे।

आप गेमिंग राजदूतों को धन जुटाने की प्रक्रिया में कैसे मदद कर सकते हैं, इसकी अवधारणा साझा करें?

गेमिंग समुदाय को कारण के लिए धन जुटाने के लिए प्रेरित करने के लिए, क्योर रेयर डिजीज ने एक राजदूत कार्यक्रम बनाया और ट्विच साझेदारों और सहयोगियों के साथ उभरते प्रतिभा की तलाश की। राजदूत, जो अपने समुदाय को विभिन्न सामग्री के साथ मनोरंजन करते हैं, अपने समुदाय के साथ लाइव स्ट्रीम, सोशल मीडिया पोस्ट और डिस्कॉर्ड चैट के माध्यम से दान के लिए प्रेरित करने के लिए क्योर रेयर डिजीज के मिशन के प्रति जुनून साझा करते हैं।

हमारे राजदूतों को क्योर रेयर डिजीज की मर्चेंडाइज, गेम कोड, गेमिंग सिस्टम जीतने के अवसर और अन्य मजेदार लाभों तक विशेष पहुंच मिलती है। इसके अलावा, वे एक ऐसे समुदाय का हिस्सा हैं जो वास्तविक परिवर्तन ला रहा है दुर्लभ बीमारियों से प्रभावित रोगियों के लिए, जिनके लिए कोई इलाज नहीं है। हमें लगता है कि यह बहुत शक्तिशाली है कि निर्माता, सभी पृष्ठभूमियों से, दुर्लभ बीमारियों से प्रभावित लोगों के भविष्य को बदलने में हाथ बंटा सकते हैं।

कुछ गेमर्स ने बहुत बड़ी राशि जुटाने में अत्यधिक सफलता प्राप्त की है, क्या आप कुछ सफलता की कहानियां साझा कर सकते हैं?

हमें एक महान राजदूत नेटवर्क है जिन्होंने सभी ने मिलकर धन जुटाया है ताकि वे अन्य गेमर्स को खेलने दे सकें जो दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित हैं। हमारा उद्देश्य केवल एक अस्थायी समाधान लागू करना नहीं है, बल्कि एक स्थायी समाधान खोजना है – दुर्लभ बीमारियों के लिए एक स्थायी इलाज – सीआरआईएसपीआर और अन्य नवाचारी प्रौद्योगिकियों का उपयोग करके। हमारे राजदूत विभिन्न गेम खेलते हैं और अपने खुद के दान स्ट्रीम या संगठित कार्यक्रमों में भाग लेते हैं, जैसे कि हमारी आगामी गेम फॉर कर्स स्ट्रीमिंग मैराथन 16 जुलाई – 25 जुलाई 2021 से।

सफलता की कहानियों के संदर्भ में, हमें विभिन्न स्तरों पर धन जुटाने वाले निर्माताओं का सौभाग्य मिला है – चैरिटीमोन प्रोजेक्ट ने कई हजार डॉलर जुटाए, कैटसेन ने 7,020 डॉलर जुटाए, और मॉइस्ट क्रिटिकल ने 150,000 डॉलर से अधिक जुटाए। प्रत्येक डॉलर जुटाने से दुर्लभ बीमारियों से जूझ रहे परिवारों के लिए अधिक जागरूकता और समर्थन मिलता है।

क्योर रेयर डिजीज जल्द ही अपने स्वयं के दान स्ट्रीमिंग आयोजनों की मेजबानी करेगा, क्या आप कुछ आगामी आयोजनों के बारे में जानकारी साझा कर सकते हैं?

हमारी आगामी दान स्ट्रीमिंग मैराथन, गेम फॉर कर्स, 16-18 जुलाई और 23-25 जुलाई के सप्ताहांत के लिए निर्धारित है। छह दिन, दो सप्ताहांत मैराथन क्योर रेयर डिजीज और हमारे मिशन को लाभान्वित करेगा, जो घातक बीमारियों से जूझ रहे बच्चों के लिए चिकित्सा विकसित करना है। हमारे पास कई महान स्ट्रीमर्स हैं जो बोर्ड पर हैं। जो लोग अधिक जानने में रुचि रखते हैं वे इस लिंक पर जा सकते हैं और रुचि रखने वाले स्ट्रीमर साइन अप कर सकते हैं। हम विभिन्न राशि जुटाने वाले स्ट्रीमर्स के लिए मजेदार प्रोत्साहन प्रदान कर रहे हैं। यह हमारे लिए बहुत महत्वपूर्ण है कि जो कोई भी भाग लेता है उसे उनके प्रयासों के लिए पहचाना और धन्यवाद दिया जाए!

आपको लगता है कि आप दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित लोगों की मदद करने में अंतर ला सकते हैं, यह क्या है जो आपको ऐसा महसूस कराता है?

मैं एक विशेष रूप से धनी या प्रभावशाली पृष्ठभूमि से नहीं आया – मैंने खुद को व्यवसाय स्कूल में डाला। लेकिन फिर भी, एक परिवार जो दुर्लभ बीमारी से प्रभावित है, के पास केवल दो विकल्प हैं: लड़ना या खड़े होकर देखना। खड़े होकर देखना हमारे लिए एक विकल्प नहीं था। इसलिए, मैंने जो कुछ भी कर सकता था वह किया, जहां मैं था।幸运 से, मैं उस समय हार्वर्ड बिजनेस स्कूल में था। मैंने बड़ा सोचना शुरू किया, और जैसे ही मैंने इन विश्व प्रसिद्ध शोधकर्ताओं और चिकित्सकों के साथ संबंध बनाए, मुझे एहसास हुआ कि हमारे पास एक संगठन – एक आंदोलन – बनाने का एक सुनहरा अवसर है जो एक इलाज खोज सके। हमें दुर्लभ और अति-दुर्लभ बीमारियों के लिए दवाएं विकसित करने के तरीके को पुनः सोचने की आवश्यकता थी, क्योंकि पारंपरिक दवा विकास परिदृश्य बड़ी आबादी पर उच्च विकास लागत को फैलाने पर निर्भर करता है (उदाहरण के लिए, उच्च कोलेस्ट्रॉल और लिपिटर)। हालांकि, दुर्लभ बीमारियों की परिभाषा के अनुसार, वे कम रोगियों को प्रभावित करती हैं लेकिन मधुमेह जैसी पुरानी स्थितियों की तुलना में कम महत्वपूर्ण नहीं हैं। यह महसूस करते हुए कि एक जीवन रक्षक दवा को बनाने, विकसित करने और अनुमोदन से गुजरने का मार्ग – यहां तक कि एक व्यक्ति के लिए भी – मुझे पता था कि मेरे भाई और दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित हजारों अन्य लोगों के लिए एक उत्तर यहां हो सकता है। इसलिए, क्योर रेयर डिजीज का जन्म हुआ।

सीआरआईएसपीआर प्रौद्योगिकी का उपयोग करके एक दवा विकसित की जा रही है, क्या आप इस पर कुछ विवरण साझा कर सकते हैं?

सीआरआईएसपीआर प्रौद्योगिकी एक जीन संपादन उपकरण है जो हमें एक रोगी के डीएनए में परिवर्तन करने की अनुमति देता है, जिसमें गायब प्रोटीन का उत्पादन शामिल है। टेरी और डीएमडी वाले लोगों के मामले में, हम शरीर को डिस्ट्रोफिन प्रोटीन का अधिक उत्पादन करने के लिए प्राप्त करेंगे, जो टेरी की कमी है और जो मांसपेशियों के ऊतकों के नुकसान/कमजोर होने का कारण बनता है।

हमने विट्रो में रोगी कोशिकाओं और जानवरों के मॉडल में महान सफलता देखी है और हम उम्मीद करते हैं कि टेरी सीआरआईएसपीआर प्रौद्योगिकी का उपयोग करके दवा लेने वाले पहले डीएमडी रोगियों में से एक होगा। हम उत्साहित और सावधान दोनों हैं।

टेरी के अलावा, हमारे पास 15 दवाएं विकास के अधीन हैं – जिनमें से अधिकांश सीआरआईएसपीआर का उपयोग करेंगे ताकि उन रोगियों की मदद की जा सके जो प्रभावित हैं। हम इस फ्रेमवर्क को साबित करने और यहां से आगे बढ़ने की संभावना से उत्साहित हैं। हम स्ट्रीमिंग समुदाय और उनके द्वारा किए जाने वाले अद्भुत काम के कारण तेजी से आगे बढ़ रहे हैं!

क्या आपको लगता है कि आप हमारे समुदाय के साथ साझा करना चाहेंगे?

क्योर रेयर डिजीज और हमारे दर्जनों परिवार जो व्यक्तिगत चिकित्सा की प्रतीक्षा कर रहे हैं, स्ट्रीमिंग समुदाय के प्रति उनकी मदद और समर्थन के लिए बहुत आभारी हैं। उनकी दयालुता के बिना, हम आज जहां हैं वहां नहीं होते।

पाठकों को हमारे स्ट्रीमिंग कार्यक्रम के बारे में अधिक जानने में रुचि होने पर वे हमारी वेबसाइट पर जा सकते हैं। इसी तरह, हम https://www.cureraredisease.org/donate पर ऑनलाइन सभी आकार के दान स्वीकार करते हैं। अंत में, हम निर्माताओं को भाग लेने और भागीदार बनने के लिए आमंत्रित करते हैं – बीमारी के खिलाफ लड़ाई जीतने के लिए एक समुदाय लेता है और हम सभी को लड़ाई में शामिल होने के लिए आमंत्रित करते हैं। यह वास्तव में एक कारण है जहां एक व्यक्ति एक दुनिया का अंतर ला सकता है।