キューレアレアディーズの創設者リッチ・ホーガン – インタビュー・シリーズ

リッチ・ホーガンは、弟のデュシェンヌ型筋ジストロフィーと他の希少で致死的な疾患と闘う患者たちに治療法を発見するために、キューレアレアディーズを設立しました。

キューレアレアディーズは、希少疾患のための精密医療を開発する非営利のバイオテクノロジー研究所で、Twitchクリエイターの贅沢なコミュニティとのコラボレーションを通じて、40万ドル以上の寄付を受け取り、主要な資金調達のマイルストーンに達成しました。

キューレアレアディーズは、オンラインゲームコミュニティから集められた資金を、希少で遺伝的な疾患、治療法や治癒法がない患者たちにカスタマイズされた治療法を開発する研究プログラムに充てています。まずはデュシェンヌ型筋ジストロフィー（DMD）から始めています。

あなたにはキューレアレアディーズを設立した非常に個人的な理由があるようです。そこでその話を私たちに共有してください。

キューレアレアディーズの背後にある話は非常に個人的です。私の弟、テリーはデュシェンヌ型筋ジストロフィー（DMD）を患っています。遺伝的な疾患で、時間の経過とともに筋肉が退行します。心臓や肺の筋肉を含む、生命を維持するために不可欠な筋肉です。DMDのため、テリーは移動が制限されていますが、まだこの見えない敵と闘っている間、気を持ちます。DMDは、3000を超える希少疾患の1つで、300万人以上のアメリカ人に影響を与え、最終的には致死的な疾患です。実際、希少疾患の5％しか治療法がありません。

私は、家族として、ほとんどの医者から「ただ愛して時間を与えるだけ」と言われるのを満足できませんでした。そこで、私たちは希少で超希少な疾患の治療法のパラダイムを変えようとしています。希少な疾患のような個別の治療法の開発は可能であり、効果的であることを示しています。そこで、キューレアレアディーズは、患者さんを助けることを目的とする非営利のバイオテクノロジー企業として構成されています。

あなたとあなたの弟テリーは子供の頃にビデオゲームをしました。どんなゲームをしましたか?

はい！テリーと私は、スター・ウォーズのタイトルを含む、スター・ウォーズ・ガラキシーズのようなMMOやバトルフィールドのようなFPSのタイトルを大好きでした。私の弟は、Escape from Tarkovのようなタイトルに移行しましたが、まだクラシックゲームを楽しんでいます。ビデオゲームは、希少な疾患を患っている人やただゲームが好きな人にとって、素晴らしい平等化要素であり、出口です。

ゲームコミュニティの力を利用して資金を集めるというアイデアはどうやって生まれたのですか?

希少な疾患の診断は、身体的な課題を伴うことが多いので、ゲームはすべての能力を持った人々にとって平等な競技場を提供できます。ゲームコミュニティは、テリーのような希少な疾患の患者さんを長い間歓迎してきました。そこで、ゲームコミュニティでの資金調達は、私たちにとって見逃せない機会でした。

また、Twitchやストリーミング・コンペティションの台頭により、ゲームコミュニティでの資金調達は、私たちにとって大きな機会でした。

ゲーム大使が資金を集めるプロセスを支援する概念を共有してください。

ゲームコミュニティが私たちの使命を支援するために資金を集めることを奨励するために、キューレアレアディーズは大使プログラムを作成し、Twitchのパートナーおよびアフィリエイトの新しい才能を探しました。大使たちは、生放送、ソーシャルメディアの投稿、Discordチャットを通じて、コミュニティに私たちの使命を共有し、寄付を奨励しています。

大使たちは、キューレアレアディーズの商品、ゲームコード、ゲーム機の抽選会への参加などの特典を受け取ります。また、希少な疾患の患者さんに実際の変化をもたらすコミュニティの一員です。大使たちは、クリエイターとして、家族、コミュニティ、希少な疾患コミュニティ全体の未来を変える手助けをすることができます。

いくつかのゲームは、多大な金額を集めることに成功しました。いくつかの成功事例を共有してください。

私たちは、多くの大使たちが私たちの使命を支援するために資金を集めてくれました。私たちの目標は、ただの仮の解決策を提供することではなく、根本的な原因に対処することです。CRISPRやその他の革新的な技術を使用して、希少な疾患の根本的な原因に対処することを目指しています。私たちの大使たちは、さまざまなゲームをプレイし、チャリティー・ストリームやイベントに参加しています。7月16日から25日までのGame for Curesストリーミング・マラソンに参加する予定です。

チャリティモンスプロジェクトは数千ドルを集め、Catsenは7,020ドルを集め、Moist Criticalは15万ドルを集めました。集められた毎ドルは、希少な疾患と闘う家族にさらに多くの認識と支援をもたらします。

キューレアレアディーズは近くチャリティー・ストリーミング・イベントを開催する予定です。詳細を共有してください。

私たちのGame for Curesストリーミング・マラソンは、7月16日から18日と7月23日から25日までの週末に開催されます。6日間、2週末にわたるマラソンは、キューレアレアディーズと私たちの使命を支援するために開催されます。多くの素晴らしいストリーマーが参加予定です。詳細については、こちらのリンクを訪問してください。ストリーマーは、さまざまな金額を集めた場合に、楽しいインセンティブを受け取ることができます。私たちにとって、参加者全員が認められ、感謝されることが重要です。

あなたが状況に直面したとき、多くの人々が無力感を感じるかもしれませんが、あなたは逆のアプローチを取り、研究者、臨床医、規制専門家と会って、テリーの病気に関するすべての研究を深く理解しようとしました。どうしてあなたは違いを生み出すことができると考えたのですか?

私は、特に裕福または影響力のある背景から来ていないです。私はビジネス・スクールを自分で卒業しました。しかし、希少な疾患に影響を受ける家族には、2つの選択肢しかありません。戦うか、ただ立って見るか。私はハーバード・ビジネス・スクールに通っていました。そこで、私は世界的に有名な研究者や臨床医とつながり、治療法を見つける機会があることを実感しました。私たちは、希少な疾患の治療法を開発するための組織、運動を作る必要があります。伝統的な薬剤開発のパラダイムは、大きな集団に高い開発コストを分散させることを依存しています。しかし、希少な疾患は、糖尿病のような慢性疾患と同等に重要ですが、患者数が少ないため、伝統的な薬剤開発の対象にならないことが多いです。私は、1人の患者、そして数千人の患者に命を与える薬を創造することができることを実感しました。そこで、キューレアレアディーズが生まれました。

CRISPR技術を使用した薬剤が開発されています。詳細を共有してください。

CRISPR技術は、患者さんのDNAを編集するツールで、欠けているタンパク質のアップレギュレーションを可能にします。テリーとDMDの患者さんの場合、体が欠けているタンパク質（DMDの場合、ジストロフィン・タンパク質）を生成するようにします。

私たちは、患者さんの細胞を皿で修正し、動物モデルで成功を収めてきました。テリーは、CRISPR技術を使用した薬剤を投与される最初のDMD患者の一人になることを期待しています。私たちは、興奮していますが、非常に慎重です。

テリー以外に、私たちは15種類の薬剤を開発中です。ほとんどの薬剤は、CRISPRを使用して患者さんを助けるために開発されています。私たちは、このフレームワークを証明し、スケールアップすることを期待しています。ストリーミング・コミュニティと彼らの努力のおかげで、私たちはより迅速に進むことができます。

あなたが私たちのコミュニティと共有したいことがあれば、教えてください。

キューレアレアディーズと私たちの治療法を待っている数十の家族は、ストリーミング・コミュニティに感謝しています。彼らの贅沢さなしでは、私たちは現在の位置にいないでしょう。

私たちのストリーミング・プログラムについて詳細を知りたい読者は、オンラインで私たちを訪問できます。同様に、オンラインで寄付を受け付けています。最後に、クリエイターに参加して私たちと一緒に戦うことを呼びかけます。病気と闘うにはコミュニティが必要です。私たちはすべての参加者を歓迎します。この原因は、1人が世界を変えることができる場所です。